يُحتفل بـ اليوم العالمي للأمراض النادرة في 28 فبراير من كل عام، وفي 29 فبراير في السنوات الكبيسة، ليكون رمزًا لندرة هذه الأمراض. وقد أُطلق هذا اليوم بهدف تسليط الضوء على معاناة المرضى، وتعزيز الوعي المجتمعي، ودعم الجهود البحثية والعلاجية على المستوى العالمي.
رغم أن كل مرض نادر يصيب عددًا محدودًا من الأشخاص، فإن مجموع الأمراض النادرة يشكل تحديًا صحيًا عالميًا كبيرًا. وتشير التقديرات العلمية إلى وجود أكثر من 7000 مرض نادر مختلف، تؤثر مجتمعة على نحو 300 مليون شخص حول العالم. وهذا الرقم يوضح أن الندرة لا تعني قلة التأثير، بل إن العبء التراكمي لهذه الأمراض كبير من الناحية الصحية والاجتماعية والاقتصادية.
يختلف تعريف المرض النادر حسب الدولة، لكنه يُعرف عمومًا بأنه المرض الذي يصيب نسبة صغيرة من السكان.
وتتميز هذه الأمراض غالبًا بأنها:
على سبيل المثال، من بين أكثر من 7000 مرض نادر، نجد:
هذه مجرد أمثلة بسيطة من آلاف الحالات المختلفة التي قد تؤثر على أجهزة متعددة في الجسم، مثل الجهاز العصبي، التنفسي، القلبي، أو المناعي.
واحدة من أبرز المشكلات المرتبطة بالأمراض النادرة هي تأخر التشخيص. كثير من المرضى يمرون بما يُعرف بـ”رحلة التشخيص”، والتي قد تستمر سنوات قبل الوصول إلى تشخيص دقيق. ويرجع ذلك إلى:
التشخيص المبكر يُعد عنصرًا حاسمًا، لأنه يسمح ببدء العلاج المناسب وتقليل المضاعفات، كما يساهم في تقديم الاستشارة الوراثية للأسرة.
تُعرف الأدوية المخصصة لعلاج الأمراض النادرة باسم “الأدوية اليتيمة”. ونظرًا لقلة عدد المرضى لكل مرض، فإن تطوير هذه الأدوية يواجه تحديات اقتصادية وتنظيمية. ومع ذلك، شهدت السنوات الأخيرة تقدمًا ملحوظًا بفضل:
كما أن التقدم في العلاج الجيني والعلاج الخلوي يمنح الأمل بإمكانية علاج بعض الأمراض النادرة من جذورها الجينية.
الأمراض النادرة لا تؤثر على الجسد فقط، بل تمتد آثارها إلى الجوانب النفسية والاجتماعية. فالعائلات قد تواجه:
من هنا تأتي أهمية اليوم العالمي للأمراض النادرة، الذي يهدف إلى تعزيز التضامن، وتحسين الفهم المجتمعي، والمطالبة بسياسات صحية عادلة وشاملة.
في 28 فبراير (أو 29 فبراير في السنة الكبيسة)، تتوحد الجهود عالميًا من خلال حملات توعوية وندوات علمية وفعاليات مجتمعية. ويهدف هذا اليوم إلى:
رغم أن كل مرض نادر يصيب عددًا محدودًا من الأشخاص، فإن وجود أكثر من 7000 مرض نادر حول العالم يجعل هذه القضية الصحية ذات أهمية عالمية كبرى. إن اليوم العالمي للأمراض النادرة ليس مجرد مناسبة رمزية، بل هو دعوة مستمرة للعمل، من أجل تحسين حياة ملايين المرضى وضمان حصولهم على الرعاية التي يستحقونها.
إن التقدم العلمي، والتوعية المجتمعية، والدعم المؤسسي، تمثل ركائز أساسية لبناء مستقبل أفضل لمرضى الأمراض النادرة حول العالم.
National Institutes of Health (NIH) – Office of Dietary Supplements
https://ods.od.nih.gov/
يقدم معلومات دقيقة عن جميع المعادن الأساسية مثل الحديد، الكالسيوم، الزنك، المغنيسيوم، البوتاسيوم، والصوديوم، ووظائفها وأعراض نقصها.
World Health Organization (WHO) – Micronutrients
https://www.who.int/health-topics/micronutrients
سيتم التواصل معك من قبل وريد لتاكيد الحجز
